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4 septembre 2009 5 04 /09 /septembre /2009 19:00


Si vous êtes arrivé ici, ce n'est certainement pas le fruit du hasard. Je suis même pratiquement convaincu que vous avez tapé 'syndrome du côlon irritable" dans un moteur de recherche quelconque.

Je suis atteint de ce mal, enfin de ce syndrome comme disent les médecins, depuis déjà une quinzaine d'années. Aucun traitement n'a été efficace. Autant ce syndrome désintéresse les médecins - s'agissant d'une maladie bénigne ou devant leur impuissance? - autant il les déconcerte.

Autant vous dire que le syndrome du côlon irritable fait partie intégrante mon quotidien, et pourtant, malgré toutes ces années passées ensemble, je n'ai pas appris à vivre avec : moi et mon côlon sommes devenus inséparables et pourtant je n'ai pas réussi à le dompter, au mieux ai-je appris à le connaître un peu plus. Ce mal constitue une gêne de presque tous les jours, me rend la vie incommodante, à en devenir par moments même insupportable, comme un supplice. Certes il y a des accalmies, des périodes où il semble se faire oublier. Et patatras il resurgit sans crier gare, me gâchant à nouveau l'existence.

Je suis pourtant dans la force de l'âge : quadra dynamique, sportif, marié, père de deux adorables enfants... qui pourrait croire à mon mal être ? Si ceux qui me connaissent savaient!  Ma carrière professionnelle (pourtant promise à un avenir encourageant) a forcément pâti de cette gêne , mais je m'en suis accomodé (c'est du moins ce que je me dis) et j'en ai maintenant tiré les avantages, même si je n'ai pas eu le choix. Mais le pire est que ce satané syndrome déteint aussi sur ma vie familiale car mes proches immédiats - eux seuls - sont, par la force des choses, au courant (comment pourrait-il en être autrement, puisqu'ils me côtoient). Je me donne beaucoup de mal à cacher mon mal, malgré une souffrance presque quotidienne, et j'occupe le plus clair de mon temps à dissimuler ce mal honteux et humiliant  aux yeux de tous (famille, amis, collègues...). Je me suis ainsi transformé en spécialiste du subterfuge et des excuses bidons. Car une simple invitation à dîner devient un enfer. On ose plus sortir, de peur que le mal surgisse subpreticement, imparable.

Contrairement aux autres maladies, je veux dire les "vraies", on pourrait chercher du réconfort en se confiant à un tiers, ou en se plaignant de ses maux : on ne peut pas, tout simplement. Vous voyez d'ici les moqueries et les railleries des autres, même si je l'accorde, les situations peuvent être cocasses (je suis même parfois le premier à en rire). Et que dire de ceux qui savent mais ne comprennent pas? N'est-ce pas pire?

Je me sens rongé petit à petit par ce mal, qui empiète de plus en plus sur ma vie, me vide dans tous les sens du terme : je suis souvent fatigué, dès le réveil. Déprimé. Mon irritabilité devient de plus en plus courante. 

Vous qui me lisez, vous savez de quoi je parle? Ou les autres, comprenez-vous un tout petit peu ce que je peux ressentir? Bienvenue dans mon monde caché qui n'a rien de réjouissant.

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commentaires

J
Bonjour,<br /> Je viens tout juste de trouver votre blog quasi par hasard recherchant des produits doux pour le SCI. J'ai aussi été diagnostiquée en 2003 atteinte du SCI suite des crises intestines récurrentes<br /> dont je n'étais plus capable de tolérer et c'est peu dire, vous n'en douterez pas, j'en suis sûre. Cependant, j'avoue que j'ai une appréhension envers les médecins avec toujours ce doute qu'ils<br /> nous trouvent plus de bobos qu'on en suspecte soi-même. Bref, je suis partisane de la médicine douce alors après essai-erreur, il s'est avéré que la prise de Psyllium m'était plus avantageuse que<br /> le médicament prescrit par la médecine. Cependant, mon gastro-entérologue était une perle, il connaissait à fond mon affection et croyait en ce que j'en disais. Par la suite, j'ai consulté une<br /> psychologue pour m'aider à gérer l'anxiété, l'angoisse, mes mélodrames personnels tel que mon divorce parce que tout ce bagage m'handicapait et rongeait dans ma qualité de vie. Curieusement, ce qui<br /> me peinait le plus, c'est l'abstinence de ce que j'adorais... les fruits et légumes! Selon mes deux colonoscopies subies, mon intestin était 7 cm plus long que la normale donc, ma digestion était<br /> lente et entraînait des blocages dans le transit, déjà que la constipation était un mode régulier depuis mon enfance, je comprenais alors beaucoup de malaises traversés et tellement de changements<br /> d'humeur dues aux douleurs. Dix ans ont passé dès lors et j'ai accepté le copinage avec cet 'intrus' en intégrant une association pour les personnes atteintes du SCI.<br /> Je partage avec vous que peu de gens semblent comprendre notre état et combien de fois avons-nous refusé toutes sorties par crainte des effets non contrôlables? J'en écrirais davantage mais bon, ma<br /> santé en général est bonne, mon humeur est maintenant stable, je ne prends aucune médication, cependant mon sommeil est de mauvaise qualité car l'anxiété du temps de l'ignorance de mon bobo a<br /> laissé une certaine fragilité dans ma paix intérieure, sans cela, je peux dire que je suis veinarde en révisant tout le lot de ce que j'ai traversé. J'ai pris le temps de lire tous les commentaires<br /> laissés sur votre blog et je me suis retrouvée à 100 pour 100.<br /> Merci d'avoir eu ce courage de vous exprimer et du coup autant de nous permettre de partager avec vous.<br /> <br /> SOUHAÎTONS-NOUS UNE BELLE ET LONGUE VIE !<br /> <br /> Je vous écris du Québec (Canada)!
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R
Chers amis<br /> J ai une colopathie depuis bientot 30 ans avec des crises plus ou moins severes. J ai trouvé pour ma part un medicament efficace.il s agit du kaologeais qui malheureusement n est pas remboursé...il<br /> contient de la gomme de sterculia qui<br /> regule la motricite et diminue l hypersensibilite intestinale et du meprobamate qui est ici a faible dose et est un anxyolitique tres efficace....il vous conviendra cependant de respecter les<br /> doses...la cuilleree devra etre à rasée deux fois par jour...de plus il est important de l utiliser encure de trois semaines avec la dernirrr semaine une diminution de la dose de moitie...puis un<br /> repos de 10 jours est conseillé.avant de refaire une cure...pour moi c est le traitement qui a le mieux fonctionne...la loporamide est aussi tres efficace notamment dans les diarrhees motrices...il<br /> est important bien entendu de faire une colo et gastroscopie et un dosage serotonine dans le cas de diarrhee motrice inhabituelle. Je reste à votre disposition.
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J
Bonjour,<br /> 30 ans de SCI derrière moi, et pas de guérison en vue. Alors un blog tel que celui-ci permet au moins de se sentir moins seul. (je pourrai signer le mot d'accueil ci-dessus : tout pareil)<br /> Un seul soulagement pour moi: apaiser la douleur par prise de IXPRIM ou de DAFALGAN CODEINE : du coup, le stress tombe un peu et ça va un peu mieux, voire vraiment mieux ponctuellement. Mais<br /> attention à l’accoutumance: il ne faut pas en prendre trop longtemps, car quand on arrête, on risque de déprimer ...<br /> Bon courage à tous
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C
Bonsoir à tous Je tenais à vous faire part de mon expérience car moi aussi je souffre du syndrome du côlon irritable j'ai aujourd'hui 38 ans et depuis l'âge de 12 ans j'ai cette maladie qui a était<br /> pour moi terrible avec des crises à répétition pendant de nombreuses années j'ai du aller à l'hôpital pour me faire perfuser car mes crises était terrible j'allais au urgence au début ont me garder<br /> jusqu'au matin tellement je souffrez de douleurs et mes crises était accompagner de vomissement je me souviens dans la nuit je hurler l'infirmier de nuit arriver et me faisait une piqûre<br /> supplémentaire tellement c'était douloureux je le supplier et ça marcher raaafheureusement pour moi.des que j'ai commencer à prendre de l'âge et je ne sait pas Pourquoi mes séjours a l'hôpital<br /> durait 4 à 6 heures le temps d'une perfusion et je sortait pour rentrer à la maison une seule perfusion me suffiser mais j'avais toujours des criseds accompagner de vomissement mais c'était moin<br /> fréquent j'avait des crises 2 fois par mois alors qeeecxf îaeu'avant c'était 6 à 7 fois par mois un jour j'ai décider d'aller faire une colposcopie et mon gastro-entérologue ma dit que j'avait le<br /> côlon irritait et c'est comme ça que j'ai Compris que toutes c'est années passer c'était à cause de mon côlon le médecin m'a donner un médicament à prendre et je continue à le prendre depuis des<br /> années par coupure et ça changer ma vie je dit pas que j'ai guérit mais mes crises sont beaucoup moin fréquente et moin douloureuse pour moi ce médicament à fonctionner dans le bon sens malgré que<br /> mes crises sont toujours la mais j'arrive mieux à vivre le nom du médicament c'est dicetel et je continue à le prendre et sûrement à vie merci pour votre blog....
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A
Bonjour chèr Jean,<br /> <br /> Je me retrouve dans vos témoignages, je vis exactement la même chose, ainsi que dans ceux de la plupart des commentaires.<br /> <br /> Au jour d'aujourd'hui avez vous des solutions ? Pour ma part je commence à désespérer et je ne pense pas que la solution viendra un jour d'un médecin.<br /> <br /> Je suis un homme et j'ai 24 ans. J'ai toujours eu quelques troubles mais rien d'anormal, allant une à deux fois aux toilettes par jours, sans douleurs.<br /> <br /> Mais depuis un peu plus d'un an... Aie aie aie, pour mon premier boulot je devais même rentrer chez moi à midi pour aller au toilette... galère...<br /> <br /> Si je suis mes besoins, j'irais au toilettes toutes les heures, tantôt constipé ou avec une "mini diarhée". C'est évidement pas possible dans la vie réelle, alors je suis toujours mal. Pas souvent<br /> de grandes douleurs, mais surtout une gène, l'impression que l'on va se faire dessus.<br /> <br /> Pour ma part je pense que c'est surtout du à une trop grosse quantité de gaz. Mais rien de sur...<br /> <br /> Une docteur m'a dit qu'une trop grosse quantité de gaz peut donner la sensation de besoins. De faux-besoins donc.<br /> <br /> Toujours de façon anecdotique, je pense que ces maux ce sont aggravés pour moi à cause de ma première vraie relation amoureuse : je retenais mes flatulences a en mourir de douleur pour ne pas faire<br /> fuir l'être aimée. Et depuis je suis détraqué !<br /> <br /> <br /> <br /> Enfin bref, je suis grandement à la recherche de solutions... SI ça continu comme ça je crois que je vais en finir, je pourrais pas tenir 15 ans moi...<br /> <br /> <br /> <br /> Mais un petit point positif, qui j'espère pourra nous faire tendre à une solution, retranché à d'autre témoignage :<br /> Je me suis fais opéré des amigdales ; pendant les deux semaines qui ont suivit l'opération je ne pouvais quasiment rien manger (point de suture au fond de la gorge). Donc alimentation pas saine du<br /> tout (quasiment que des glaces) mais en très faible quantité. Pas de boissons gazeuses, ni d'alcool. Et en plus de ça je devais avaler 8 efferalgants par jours (sur ordonnance, a cause de<br /> l'opération) : Aucune douleurs, selles hyper normal, le bien être total !<br /> <br /> Mais dès la reprise d'une alimentation normale, etc, je suis de nouveau super mal...<br /> <br /> Je me lance aujourd'hui dans l'essai d'une alimentation en très petite quantité et je vous tiendrais au courant !
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J
<br /> <br /> En espérant que votre essai soit concluant...<br /> <br /> <br /> <br />